Eigentlich war alles ganz anders geplant: Die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien sollten einmal die Möglichkeit bekommen, die Straßen der Frankfurter Innenstadt für sich zu erobern. Mit dem eigenen Rad, dem Therapierad, oder im Lastenrad,… wollten sie gemeinsam mit Freunden und Unterstützern für eine bessere Finanzierung der Kinder- und Jugendhospizarbeit auf die Straße gehen und auf die mangelnden Wohnmöglichkeiten für junge Erwachsene mit Behinderung in der Region Frankfurt aufmerksam machen.

Doch dann kam Corona. Die meisten jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung gehören zur Hochrisikogruppe. Viele Familien isolieren sich deshalb und meiden zum Schutz ihrer Kinder alle „unnötigen“ Kontakte. Auch die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste werden nur zögerlich zuhause begrüßt, obwohl Entlastung und Unterstützung gerade jetzt notwendig wären. Lange haben wir überlegt, ob wir unter diesen Umständen weiterhin an der Durchführung des Radkorso festhalten sollten.

Aber auch, wenn die meisten Familien derzeit aus verständlichen Gründen nicht mitfahren möchten, bleibt die Situation für sie die gleiche und damit auch die Forderungen des Deutschen Kinderhospizverein e.V. Er setzt sich u.a. ein für

… eine eigene Rahmenvereinbarung für die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit. Diese soll die komplexen inhaltlichen, personellen sowie sächlichen Anforderungen ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit beschreiben und Grundlage für eine angemessene Förderung sein.

… eine verlässliche und fachgerechte pflegerische Versorgung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Familien müssen sich darauf verlassen können, dass ihre Kinder gut versorgt sind. Dem Fachkräftemangel muss durch Maßnahmen der Politik begegnet werden und angemessene Ausbildungs- sowie Arbeitsbedingungen für Fachkräfte vorgehalten werden.

… die Umsetzung der Handlungsempfehlungen zum Thema Wohnformen für Jugendliche und junge Erwachsene im Rahmen der Nationalen Strategie für die Umsetzung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland. Jugendliche und junge Erwachsene haben ein Anrecht auf Teilhabe am Leben und gute pflegerisch-medizinische Versorgung unabhängig ihres Wohnortes.

Fahren Sie stellvertretend für die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung mit und setzen Sie ein Zeichen der Solidarität. Kinder- und Jugendhospizarbeit ist eine wichtige gesellschaftliche Aufgabe – helfen Sie, sie zu sichern.