Der Deutsche Kinderhospizverein e.V.

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Diese Erkrankungen wie beispielsweise

Mukopolysaccharidose (MPS), Progeria, Tay-Sachs-Syndrom oder andere Stoffwechselerkrankungen verkürzen die Lebenserwartung.

Die Kinder, ihre Geschwister und Eltern können ab der Diagnose auf ihrem Lebensweg begleitet werden. Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus der Arbeit.

Die Kinder- und Jugendhospizarbeit versteht sich als Teil eines interdisziplinären Teams, das unter anderem aus pädiatrischer Palliativversorgung und Pflege besteht.

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet. Er thematisiert die Lebenssituation, das Sterben und den Tod von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung.

Der DKHV e.V. ist Wegbereiter der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Mit 24 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an 30 Standorten bundesweit begleitet und unterstützt der Verein Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien. Der DKHV e.V. mit Sitz in Olpe (NRW) beschäftigt über 130 hauptamtliche und mehr als 1.000 ehrenamtliche Mitarbeitende. Unter dem Dach des DKHV e.V. bietet die Deutsche Kinderhospizakademie jährlich mehr als 50 Seminar-, Begegnungs- und Bildungsangebote für betroffene Familien, ehrenamtliche Begleiter und Interessierte an.

Es ist die Aufgabe des Vereins, die Kinder- und Jugendhospizarbeit und deren Strukturen zu stärken.

www.deutscher-kinderhospizverein.de

 

 

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. ist Träger von insgesamt 24 Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) an 30 Standorten bundesweit. Im Großraum Rhein-Main begleiten und unterstützen davon sechs AKHD junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien.

Aufgaben des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes:
– Lebensbegleitung der gesamten Familie zu Hause
– Sterbebegleitung
– Trauerbegleitung
– Beratungsgespräche
– Unterstützung der Hilfe zur Selbsthilfe

 

Qualifizierte ehrenamtliche Begleiter*innen unterstützen und begleiten die gesamte Familie ab der Diagnose, im Sterben und über den Tod hinaus. Dieses Angebot ist für die Familien kostenfrei.

 Anlässlich des 30.Geburtstags des Vereins laden diese Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste (AKHD) zu einem Solidaritäts-Radkorso ein unter dem Motto „Mittendrin. Auf Zeit. Leben.“

 

Die einzelnen Dienste:

www.akhd-frankfurt.de

www.akhd-hanau.de

www.akhd-aschaffenburg.de

www.akhd-miltenberg.de

www.akhd-giessen.de

www.akhd-marburg.de

 

Wer ist dran Schuld am Kinderhospiz-Radkorso 2020?

Werner Buthe
Werner Buthe

Wieder mal Werner Buthe, denn er organisiert diesen ersten Kinderhospiz-Radkorso 2020, auch mit Hilfe seiner Sternfahrt-Crew aus 2019 und vielen anderen Helfern etlicher Initiativen aus dem ganzen Rhein-Main-Gebiet. Bekannt als bekennender „Mensch-Aktivist“ aus Frankfurt, konzipiert, leitet und begleitet er in diesem Kontext große Veranstaltungen in ganz Deutschland.

Gutes tun und darüber reden!

Im Vordergrund seiner Tätigkeiten stehen oft die Themen Christsein, Tierschutz, Umwelt und auch Fahrrad, da im Bezug auf die lokale und globale Politik in diesen Themen derzeit in Europa, eigentlich weltweit, viel Bewegung entstanden ist!

Werner Buthe: „Dieser Radkorso gilt einer ganz besondere Gruppe, die da und dort immer mal reflexartig in der Mitte unserer Gesellschaft auf dem Wahrnehmungshorizont auftaucht, aber als Thema auch genauso schnell wieder verschwindet. Sie wird schnell wieder zur Randgruppe, aber warum ist das so und muss das so bleiben? Sicher nicht!

Deshalb standen an diesem Tag unsere Kleinen mit ihren Familien im Vordergrund, deren Zukunft einen anderen Zeitrahmen hat als der, mit dem die Mehrzahl von uns ihr Leben planen. Es ging aber auch um um eine von der Öffentlichkeit wahrnehmbare Veranstaltung für die Helfenden, die sich, meist unbemerkt, mit ihrem Engagement und Aufopferung, mit Empathie und persönlichen Einsatz um diese wertvolle „Normalität“ bemühen, die für uns selbstverständlich ist! Es ging an diesem Tag um Teilhabe am Leben, um zu bewirkende Freude, aber auch um Beleuchtung der Situation der Familien und den Initiativen, die den Hilfeprozess begleiten.

Aktive Kooperations-Partner und Initiativen:

www.akhd-frankfurt.de
www.deutscher-kinderhospizverein.de